大部分时间我是羞于写东西的，因为我深知自己的浅薄和麻木，但小部分时间我又觉得实在有必要写些什么，因为我始终有个功利的想法，希望可以通过这个投入获得一部分让我心安的报酬，其次我也确实有些偶尔的表达欲。

写作跟与人聊天实在是太不同的两件事。跟人聊天你只需要关注自己想说什么，或者你只需要关注别人想说什么，就能完成，进阶版的话，两个同时进行，再用一些所谓社交技巧，轻轻带过就可以。

但写作更像是要开始剖析面某件事以及在面对事情的自己。这对我来说有点吃力。我并没有优秀的逻辑能力和敏锐的观察力，就连文字能力，也实在是有些拿不出手。但好在有点勇气，简单的说，算个“文弱莽夫”。

莽，其实是给我带来了红利的。很多事情并不需要什么专业技能以及知识储备就能解决。而我就比较擅长解决这类事情。所以，挺久之前我就对自己很有信心——我相信自己可以普通的生活下来。

现实也是如此，一般的工作，同事关系不错，父母很爱我，尽管他们时长想要主持我的人生阶段，但也都被我始终如一的拒绝了。恋爱很平淡，没有什么狗血桥段，意料之中的认识（这个有空我可以单独讲一讲），比较融洽的相处。不过说实话我很喜欢这种很平淡的日常生活产生的感情，也是我很认可的浪漫。

不一般的是我生的病。我大部分表达欲和小部分不想写作也都来源于此。MDS，学名叫骨髓异常增生综合征，血液病的一种。麻烦的在于写的严重的话，害怕让读者感觉很沉重，轻描淡写又感觉不能清楚表述它对我的影响。

这对于一个想表达但缺少表达能力的人来说，是足以放弃表达的原因。所以，我拖到了现在才真的在写。差不多就是，从来没住过院的人住了半年多的医院；一个不喜欢宅在家的人适应了宅在家里的五年；一些偶尔出点问题还有补救中的生活能力；高额的花费、操心的父母和依旧乐观但偶尔犯难的我。

这是相对轻松的描写。因为对我来说，不具体的痛苦等同于不痛苦。具体一些的痛苦就是生病住院花掉的110多万医药费（除此之外还有很多非医院内账目已经不好查证），和出院后每月依旧在为了维持身体相对健康需要的开销。中间有过稳定一些的时候，当时曾奢望可以完全摆脱排异的影响回归正常生活，但确实还没有实现。

好像忘了介绍，临床上MDS这种血液病如果要根治，只能靠造血干细胞移植（也就是人们常说的骨髓移植）。但这个“根治”指的是原发病MDS，并不包括移植后的移植物抗宿主病（也就是常说的排异）。我也是深受其害才知道还有这个环节。因为受到某些文学作品的影响，总感觉移植后好像就很快活蹦乱跳的了。当然也不能说没有这样的患者，个体身体情况影响确实很重要。也或者时间加在具体痛苦上的时候延展了我对时间长度的体验，使得真正感受起来比文字形容的时间更加漫长。

回到之前说的痛苦，更具体的是每月复查时要支付的诊疗费、检查费、药费以及通勤的费用。诊疗检查都是比较固定的，也是占比最小的，加上我移植后四年基本也不用做太复杂的自费检查，报销后基本没有什么压力。药费就变动很大了，拿上次的复查来说:

1.环孢素+甲泼尼龙+芦可替尼的每月500多块（医保门诊特病百分之九十报销后）

2.贝舒地尔每月1413.6块（需要医院有对应资格医生开具医保电子流转药单，然后到对应资格且有药的药店购药，医保乙类，报销后）

3.恩替卡韦+他克莫司滴眼液+小牛血滴眼液的每月1000块左右（医保丙类，自费）

4.还有眼表的一些治疗医生建议一月四次一次300块（不能走门诊慢特病，职工医保，报销后）

5.我还在市里一家中医院拿了中药，每月大概300块（门诊慢特病，报销后）

此外还有交通费:

省会血液科和眼科分别在两家医院，然后我在老家县城养病，所以每月要去两次市里和最少一次省会，交通费300块

你看，这样看下来这部分痛苦已经很具体了，具体到比我身体的排异情况还要具体，具体过药物副作用导致的青光眼、股骨头坏死以及移植后出现的皮肤排异和眼排异。因为这些我无法细致的形容出来，好让读者不用经历就可以获得较真切的感受。这样一看，数字真是不错的发明，如果这些也可以有个痛苦等级就好了。不过，好像就算分了级别，也不是所有人都能有相同的痛苦感受系统。再细想，好像钱也一样。

当然，这个痛苦是我自己的问题，毕竟这4000块一个月的药费跟生命比起来好像显得不足道也。但确实，这种具体需要自己承担时，给人造成的痛苦尤胜疾病本身。主因是无能为力，因为疾病本身的痛苦我可以自己承担，但金钱不行，我没有办法负担这每月固定的药费，就需要父母为我承担，而他们确实在为我承担，这则使我尤其痛苦。

是有些过于沉重了吧？老实讲我还有更具体的。上面提到贝舒地尔这个药，我用了半年多，医生跟我都没感觉有明显的效果，于是我跟医生沟通后选择停掉这个药。但是停止服药一个月，我的眼科复查结果比之前要差了，血项检查中的炎症指标也有些高，在复盘分析完后，发现只有这个药有较大变动，这样我不得不怀疑是停用那个药的原因。眼科医生建议我将敷衍着一月做一次的眼部治疗增加到一周一次，这样我需要增加的治疗费和交通费1200块，其实已经跟贝舒地尔的价格相差不大，而且这并不能解决我血项的问题，并且我们还不确定这种替代对眼睛的治疗能不能产生作用。这点也很关键，因为我无法确定这种尝试带来的后果，而我又清楚的知道，这也确实是无法确定。

宏大叙事确实可以辅助减轻个体痛苦，我有时会把自己跟革命先烈摆在类似的位置，这会让我有一种被赋予使命的神圣感，将我个人的痛苦无限拔高到等同人类命运的地步，然后以一种伟大的姿态去面对整体的痛苦。

但这不妨碍细小且具体的痛苦穿过意识的疏漏之地，像我之前的去北京看过眼科，当时医生让我做完一系列的检查后告诉我可以一个月后再复查，用药跟我在省会医院眼科相同，所以我斗胆问了下能不能在省会复查。医生说最好不要，因为之前有其他病人回去复查用药后情况反倒变差了。但那是北京，可能会让我交通费变3倍于之前的北京；是外地车不能进二环内的北京；是旅馆附近的炸鸡腿都比老家炸鸡腿好吃的北京；是虽然我老家已经算比较近，但也需要四个小时车程的北京。我也很难张口跟我60多岁的父母说，需要他们陪我每个月去北京看病。所以我在经历了整整两天的思想斗争后，决定还是在省会复查。

是的，这种如此具体的痛苦足以让乐观的我纠结并反复思考，最后像一个精于打算的人似的，用性价比来给这个决定带上好看的帽子。不过这些过程也只是占据我养病生活的很小一部分。

我不会让自己长时间停留在纠结的情绪中，在我20岁初恋以失败狼狈结束后就再也没有过。哪怕突如其来的疾病，也不过让我感慨，轮到我经历这世事无常了。但这不都只是一种经历吗？而在经历这件事情的我，关于事情的走向其实并无法决定太多，我唯一确实能决定的，不过就是我以什么心态来经历这件事。

这是我刚刚从省会复查回来后写下的。目前我还是打算扛一扛，看能不能扛到身体适应贝舒地尔的停用，扛到眼科迎来有恢复的消息，扛到不用再做这些困难的决定。而这个决定可以让我乐观着直到听到别的坏消息之前。